Abrar Al-Othman adalah seorang wanita muda Saudi dengan kondisi kulit yang langka, tetapi hal itu tidak menghalangi dia untuk berpikir positif, menjadi penulis tiga buku, dan menginspirasi serta membantu orang lain.
Sejak lahir, Al-Othman telah menghadapi gejala Epidermolisis bulosa (EB), suatu kondisi langka yang menyebabkan kulit mudah melepuh akibat cedera ringan, atau panas, gesekan, atau garukan. Saat kondisinya berkembang, lepuh besar bisa terbentuk di kulit. Ini mungkin berlangsung beberapa tahun dan dapat menyebabkan masalah serius.
Tidak ada orang lain di keluarganya yang menderita kondisi genetik, dan itu menjadi tantangan besar bagi Al-Othman.
"Kondisi saya berdampak signifikan pada saya di banyak tahap kehidupan saya, baik karena gejalanya yang tidak nyaman dan karena cara orang memandang saya dan cara saya memandang masyarakat," kata Al-Othman.
Hidup dengan EB telah menyebabkan dia menghadapi masa-masa sulit. Ketika dia berusia sepuluh tahun, sebuah kecelakaan sepeda mengakibatkan cedera kepala yang menyebabkan dia kehilangan rambutnya secara permanen. Dia mulai memakai wig di usia muda.
Meskipun demikian, dia mempertahankan pandangan hidup yang positif dan dengan dukungan keluarganya telah mampu menerima tantangan yang menyertai kondisinya.
Berbekal senyum yang menular dan sikap optimis, Al-Othman memanfaatkan media sosial sebagai platform untuk menyebarkan kepositifan dan telah menulis tiga buku. Pada tahun 2016, dia menulis “Ada Kehidupan di Setiap Hati,” yang merupakan “berbagai pemikiran yang ditulis bertahun-tahun.
Dia mulai membagikan karyanya di Twitter pada tahun 2018 dan menerima banyak komentar yang membesarkan hati dari pengguna, tetapi untuk sementara dia memilih untuk tetap anonim.
“Setelah saya menerbitkan buku pertama saya, saya disarankan oleh seseorang untuk menulis buku tentang kondisi saya, dan saya ragu karena saya suka hidup di belakang layar tanpa ada yang tahu seperti apa rupa saya, tetapi saya memutuskan untuk mengambilnya. langkah berani ini,” katanya.
Pada 2019, Al-Othman menulis buku keduanya, “EB: My Other Half.” Dalam karya bergaya memoar ini, dia berbicara tentang "kisahnya dengan penyakit sejak kecil, bagaimana dia hidup dengannya, beberapa situasi yang ia alami ... dan di antara halaman-halamannya terdapat pemikiran yang terkait dengan setiap tahap."
Dia dikejutkan oleh komentar pembaca dan curahan cinta mereka, yang membuatnya mengungkapkan identitasnya secara online.
Al-Othman mulai muncul dalam wawancara TV, dan akibatnya hidupnya berubah. Dia memperoleh lebih dari 81.000 pengikut di Instagram serta minat tokoh TV terkemuka.
Menjelaskan konsep di balik buku ketiganya, “Ada Satu Jiwa di Antara Kita,” yang diterbitkan pada tahun 2021, dia berkata: “(Itu) mengeksplorasi emosi manusia dari sudut pandang saya. Setelah setiap emosi, ada halaman kosong dan pertanyaan tentang emosi itu, dan pembaca diajak untuk mengungkapkan perspektifnya.”
Dia berpartisipasi sebagai penulis di Pameran Buku Jeddah di mana dia bertemu dengan pembacanya dan dapat terhubung lebih dalam dengan komunitas melalui karyanya.
Perjalanan Al-Othman sama sekali tidak sederhana; dia harus menghadapi banyak kesulitan, intimidasi, dan telah melihat sisi gelap dan buruk masyarakat.
Dia mengenang beberapa pengalaman positif yang dia miliki di sekolah: “Teman-teman saya di sekolah membantu membuka botol air atau mengasah pensil saya.”
Teman-temannya juga akan membantunya melakukan berbagai tugas, mulai dari membawa ransel hingga membantunya menaiki tangga.
Namun, ada beberapa pengalaman yang sangat sulit. “Tapi aku mengalami saat-saat yang sangat memalukan. Saat mengerjakan ujian, pensil digunakan untuk menggores kulit saya dan saya mengeluarkan darah di atas kertas sehingga beberapa guru menulis untuk saya.”
Al-Othman menjelaskan bahwa terkadang dia malu untuk makan di sekolah karena akan membuat tenggorokannya sakit sehingga dia hanya akan minum air putih.
Segalanya menjadi lebih sulit bagi Al-Othman setelah sekolah menengah; dia menjadi sasaran pengganggu dan siswa lain akan menghindari duduk di sebelahnya karena kondisinya.
Berbicara tentang isolasi yang tercipta, dia berkata: "Saya diintimidasi sampai-sampai saya tidak pergi ke sekolah selama beberapa hari dan ketika saya masih kuliah, saya tidak punya teman."
Sekarang, setelah mengalami kesulitan, Al-Othman telah menjadi mercusuar bagi orang lain. Dia menyebut dirinya sebagai "kupu-kupu EB", dan telah membentuk kelompok untuk ibu dari anak-anak dengan penyakit yang sama, kepada siapa dia menawarkan banyak bimbingan.
Dia menjelaskan: “Setiap ibu mendukung satu sama lain dengan nasihat tentang cara merawat anak dan (berbagi) pengalaman, baik di rumah sakit atau perawatan, dan masing-masing sesuai dengan pengetahuan pribadi mereka tentang penyakit tersebut. Seorang dokter kulit juga hadir.” (Arabnews)
